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L’avvento di Internet e dei social network ha dato vita all’era della condivisione. Questa ha rappresentato per molti l’opportunità di ampliare enormemente la propria capacità espressiva e comunicativa, determinando la modificazione delle dinamiche di molti rapporti.

Uno dei rapporti che è stato maggiormente caratterizzato da un cambiamento radicale, rispetto ad un paio di decenni fa, è quello tra il paziente e la propria malattia.

Il fattore che ha concorso in maniera decisiva a questo cambiamento è la comparsa delle comunità online.

Queste speciali comunità si creano e si popolano di pazienti accomunati dalla stessa voglia di confronto e dalla stessa lotta per vivere al meglio la propria vita.

La possibilità di condividere le proprie esperienze diventa un’arma a disposizione degli utenti, che raccontano la propria storia e ascoltano le storie altrui.

Il rapporto internet/sanità

Secondo Monitor Biomedico Censis 2014, per circa il 42% degli italiani il web rappresenta la prima fonte di informazione per quanto riguarda questioni in materia di salute. [fonte la Repubblica]

Tuttavia, dato che le informazioni riguardanti le patologie rare sono più difficili da reperire on line, venne avvertita come necessaria la formazione di una realtà che permettesse la condivisione delle esperienze personali per creare un serbatoio di informazioni in grado di poter aiutare chiunque.

E per questo motivo che le comunità online sono spesso “monopatologia” e di solito sono dedicate a persone affette da patologie rare.

Internet è un prezioso veicolo di informazioni per le persone che cercano un consiglio medico ma, come sappiamo, nel mare magnum dell’informazione on line si rischia troppo spesso di incappare in notizie false e opinioni non suffragate da documentazioni scientifiche adeguate.

Le comunità online sono uno strumento che promuove l’uso corretto di internet, facendo della lotta alla disinformazione uno tra i loro propositi più importanti.

Lo sharing experience come terapia di gruppo

In queste realtà ogni paziente attinge dall’esperienza di altri utenti, innescando un processo di coinvolgimento attivo che dà origine ad un circolo virtuoso. Ogni membro della community diventa così responsabile di questa sorta di “gestione” collettiva della malattia. L’obiettivo è di dare al paziente una maggiore coscienza della propria condizione.

Ben presto ci si è resi conto che queste comunità online avevano largamente ecceduto il proprio compito prettamente informativo, andando sempre di più a configurarsi come un imprescindibile sostegno morale e psicologico per le persone affette da malattie rare e debilitanti.

Si è creata una dimensione, poco importa se virtuale, in cui si instaurano dinamiche di vicinanza emotiva; che talvolta riuscivano a dare risultati più significativi di una semplice raccolta di informazioni.

Questo tipo di vicinanza è promossa dalla forma anonima con cui avvengono questi incontri virtuali.

La cd. “intimità anonima”

Secondo Cristina Cenci, antropologa e autrice del blog Digital Health, questa cosiddetta “intimità anonima” determinerebbe “una sospensione dell’io socio-anagrafico che facilita la condivisione di esperienze, vissuti, paure che spesso non si confidano neanche agli amici più vicini

La peculiarità di queste comunità online è quella di agire come una sorta di livella social. In grado cioè di creare “un gruppo di pari, una comunità sospesa in cui il trauma rappresenta l’inizio di un percorso comune e condiviso e non una misura di ciò che si era e non si potrà più essere”. 

In queste nuove realtà virtuali spiega ancora Cristina Cencisi lascia più spazio alla vitalità del soggetto, è la persona a prevalere rispetto alla malattia”.

SolaMenteSM: a community to be.

Tutto questo è un po’ quel che vorremmo fosse questo sito: una comunità, fatta di esperienze condivise, di legami , di “lo so, vedrai che andrà tutto bene“.

Scrivici, raccontaci, parlaci.

info@solamentesm.it

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