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Si è tenuto ieri, 14 novembre, l’ultimo incontro del progetto itinerante di “Io Non Sclero” che ha portato storie e testimonianze di SM nelle principali realtà ospedaliere italiane.

Il progetto IO NON SCLERO: parlare per non sclerare.

Ora sclero” si dice quando si è raggiunto il limite di sopportazione: quando qualcosa ci fa uscire fuori di testa, perdere la pazienza, smettere di ragionare.
Una malattia come la Sclerosi Multipla, oltre al termine clinico della degenerazione neurologica, assume il connotato sclerotico anche di questa natura: quella dello stremo mentale e psicologico.

Come risaputo, purtroppo per la Sclerosi Multipla una cura definitiva non c’è, almeno emotivamente, qualcosa si può fare. Per questo è nato il progetto “Io Non Sclero“: per dare modo ai soggetti con SM, ma anche ai loro familiari e affetti, attraverso la vicinanza, la condivisione e la solidarietà, di non sclerare, di non impazzire, di non sentirsi soli.

Dalla sinergia di Biogen e l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN) è nata così nel 2014 questo progetto che si prefiggeva di creare qualcosa che aiutasse i pazienti “oltre” al normale impegno clinico.

Il compito delle associazioni, delle case farmaceutiche e della ricerca è quello di fornire soluzioni e servizi a tutte le esigenze della malattia, soprattutto a quelle che vanno oltre il semplice farmaco, oltre la terapia. Bisogna andare oltre la malattia.” ha detto Ilaria Prato, Associate Director Communications and Patient Advocacy di Biogen, durante l’evento, marcando il dovere di assistere il paziente anche nella parte umana della malattia.

Parlarne. Ma soprattutto, far parlare chi ne ha davvero titolo: i soggetti SM.

Il progetto 2019: un audio-serie sulla SM

Così i membri della Community di Io Non Sclero sono stati invitati attraverso una raccolta online ad inviare le loro storie, tra le centinaia ricevute, ne sono state scelte 3.
Queste, attraverso la voce di Matteo Caccia, autore e conduttore radiofonico di Radio24, nonchè presentatore dell’evento di ieri, hanno preso vita e sono ora parte di un audio-serie in 3 episodi disponibile gratuitamente sulle principali piattaforme di streaming audio: Spotify, Google Podcast, Apple Podcast e Spreaker! .

L’appuntamento di ‘Io Non Sclero’ al Gemelli

L’evento di chiusura del tour di Io Non Sclero è iniziato con le parole e il saluto del Prof. Calabresi, Direttore di Neurologia, che dal palco situato nella hall del Policlinico Universitario A. Gemelli ha ringraziato i presenti e gli ideatori dell’evento: “La ricerca, la medicina e le associazioni hanno fatto molto per questa malattia, ma il ruolo che va colmato è quello dei pazienti, perchè solo loro possono davvero aiutarci a capire.” ha affermato “Dovete esserci, perchè siete d’aiuto. Possiamo migliorare il processo di diagnosi e di terapia, potendo così avviare un dialogo con le Istituzioni che porti a una maggiore sostenibilità economica e sociale dei farmaci“.

La parola è passata allora ai responsabili di questa meravigliosa iniziativa, ossia Francesco Vacca (Presidente AISM), Massimiliano Mirabella (Prof. Neurologia del Gemelli), Federica Rossi (ONDA) e Ilaria Prato (Biogen).

Da sx: Ilaria Prato, Francesco Vacca, Federica Rossi, Matteo Caccia e Massimiliano Mirabella

Mi commuovo sempre quando leggo di persone che parlano della loro patologia, perchè leggo sempre la voglia di fare, la voglia di fare sempre un passo in più di quello che riesci a fare.” ha detto il Presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla riferendosi alle storie raccolte e introducendo le 4 vere protagoniste dell’evento: le autrici/attrici delle storie di cui stiamo parlando.

Le 4 speciali testimonial sono salite sul palco ed una ad una hanno raccontato la loro testimonianza, dal momento della diagnosi agli aneddoti delle loro sfide quotidiane, e mentre loro parlavano, le loro parole prendevano vita grazie ai pennarelli di creando una tavola artistica che rimarrà esposta fino al 29 novembre nel reparto di neurologia dell’ospedale.

La forza di quattro donne, dal palco del Gemelli ai cuori dei presenti.

Daniela è in compagnia di “sua maestà”, come la chiama lei, la Sclerosi Multipla da 20 anni. Ma lei è determinata, forte e bionda e dopo l’iniziale botta della diagnosi ha preso in mano la situazione, ha cambiato vita e si è dedicata a se stessa. Ha un figlio meraviglioso e un lavoro che la soddisfa appieno. Nessuno può toccarle i suoi capelli e nessuno può farla scendere dai suoi tacchi 12, nemmeno la sclerosi. “Sono molto fortunata, veramente. Convivo con la malattia. A volte me la dimentico, a volte invece no. Ma non so cosa sia la depressione, non ho tempo per quello. Le donne, che sono le più colpite da questa malattia, hanno una marcia in più. Io faccio tutto da sola.”

Ileana ha scoperto dieci anni fa che ha la sclerosi, ed è tutt’ora giovane, ha solo trentanni, e si definisce una sognatrice. Ileana ha scoperto la malattia e inizialmente si è spaventata, ma l’ha vista come una scossa: devo realizzare i miei sogni. E mentre parla stringe tra le mani il suo sogno: il libro che ha scritto lei, dal titolo “Sedotta e Sclerata“. “È la verità del concetto di resilienza: la capacità di trarre opportunità da qualunque situazione” dice, “Certe cose sono difficili e si rischia di diventare una vittima e di esserlo per sempre, oppure si può fare ‘squadra’ grazie a una rete tutta intorno: famiglia, medici e associazioni.

Eliana non è una paziente di sclerosi multipla, o meglio non è solo quello: la SM non l’ha scelta lei, come dice. Lei è un avvocato e una mamma e “nella vita fa tante altre cose“. “La sclerosi multipla ha cambiato la mia prospettiva, quando ero più piccola e vedevo qualcuno in sedia a rotelle pensavo ‘poverino, immobilizzato lì sopra non può fare proprio niente’. Ora quando guardo la sedia a rotelle ringrazio ‘menomale che ho la sedia a rotelle, grazie a lei posso fare tutto’.

Simona a vederla in sedia a rotelle sembrerebbe la più sedentaria di tutte, ma le apparenze ingannano. Lei è sempre stata una viaggiatrice, e sclerosi multipla o no, nella vita quello che vuole fare è vedere il mondo, e quello fa. Viaggia, ed ha un blog, per raccontarlo, che si chiama In Viaggio Con Simona e una community su fb che la segue anche da lì. Brasile, India, Indonesia, Nepal, Miami, Islanda sono solo alcuni dei posti che ha visitato, accompagnata da qualche assistente, da conoscenti incontrati sul momento e dalla sua sempre presente compagna di viaggio, la sua sedia a rotelle. “La mia missione è creare l’impossibile, risolvere le esigenze: inventare la soluzione ai problemi che la disabilità porta. Sto brevettando un sistema per poter affrontare lunghi viaggi senza dover scendere a compromessi con il pannolino. Siamo riusciti a volare ed era impensabile, volendo si può fare tutto.

Matteo Caccia con le nostre protagoniste: da dx Simona, Daniela, Ileana e Eliana

One Response to " “Io Non Sclero”: storie di SM on tour! "

  1. alessandra ha detto:

    Ma sai che nel terzo audiolibro ultima storia ci sono io???😂🤦‍♀️

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